“Lắng nghe người trong cuộc” để hành động vì thế hệ không còn bệnh Thalassemia

Phát biểu tại chương trình, TS. BS. Bạch Quốc Khánh (Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam) cho biết: “Thalassemia là một căn bệnh di truyền, nhưng hoàn toàn có thể dự phòng rất hiệu quả. Chìa khóa để chấm dứt gánh nặng Thalassemia cho thế hệ tương lai chính là việc sàng lọc xét nghiệm gen bệnh trước khi kết hôn hoặc trước khi sinh con. Đây là thông điệp vô cùng quan trọng mà chúng ta cần nỗ lực truyền tải sâu rộng đến mọi tầng lớp xã hội.”

Chương trình “Lắng nghe người trong cuộc” nhấn mạnh tầm quan trọng của việc sàng lọc và xét nghiệm bệnh tan máu bẩm sinh trước hôn nhân và trước khi sinh. Thay vì chỉ là những báo cáo hay thảo luận chuyên môn, tâm điểm của sự kiện chính là những chia sẻ chân thực từ bệnh nhân và người mang gen bệnh. Chương trình vinh dự đón tiếp đại diện lãnh đạo Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, cùng nhiều chuyên gia, bác sĩ, nhà báo, họa sĩ. Đặc biệt là sự tham gia đông đảo của các bệnh nhân đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.

Tại cuộc thi “Tuyên truyền viên online”, những người mang gen/bị bệnh Thalassemia chia sẻ câu chuyện thật của chính mình. Đó là nỗi đau khi phát hiện mình mang gen, sự lo lắng cho tương lai của con cái, hay hành trình kiên cường chiến đấu với bệnh tật mỗi ngày. Qua đó, họ không chỉ truyền đi nghị lực sống mà còn nhấn mạnh thông điệp rằng, xét nghiệm sàng lọc gen bệnh tan máu bẩm sinh là chìa khóa để bảo vệ thế hệ tương lai.

Không chỉ người lớn, các bệnh nhi Thalassemia cũng có cách riêng để bày tỏ tâm tư. Triển lãm tranh “Hồng Cầu phiêu lưu ký” trưng bày những tác phẩm do chính các em vẽ. Đó không phải là những hình ảnh ốm yếu, mệt mỏi khi truyền máu, mà là những tế bào hồng cầu khỏe mạnh thực hiện các cuộc phiêu lưu kỳ thú. Những bức tranh là biểu tượng cho ước mơ sâu thẳm của các em về một cơ thể khỏe mạnh, về cuộc sống bình thường và tự do khám phá thế giới. Đây là cách các em “nói” về khao khát thầm kín nhất của mình.

Tại chương trình với tư cách là “người trong cuộc”, em Mai Thị Thu Hằng (SN 2009) chia sẻ rằng em phát hiện bệnh từ khi 3 tháng tuổi và phải truyền máu thường xuyên: “Cứ thế mỗi tháng lại mỗi lần lên viện để điều trị, những mũi kim cắm vào da thịt cháu để lại nhiều sẹo nhỏ trên tay. Cuộc sống với bệnh tật không hề dễ dàng, nhưng qua từng ngày cháu chấp nhận và sống tích cực hơn”. Hằng gửi gắm thông điệp: bệnh tật có thể làm cơ thể yếu đi nhưng không thể dập tắt ý chí và niềm tin; mỗi ngày là một bước tiến mới trong hành trình vượt qua khó khăn.

Những câu chuyện về nghị lực sống, tinh thần lạc quan của người bệnh, cùng thông điệp mạnh mẽ về tầm quan trọng của sàng lọc gen trước hôn nhân và trước sinh, đã được lan tỏa tại chương trình. Đây là lời nhắc nhở thiết thực tới toàn xã hội về việc cần hiểu đúng, hiểu đủ về Thalassemia để cùng hành động, hướng tới mục tiêu không còn trẻ em sinh ra mang căn bệnh này trong tương lai.

Vân Chi