Nhìn nhận rõ hơn về bệnh tan máu bẩm sinh - Thalassemia

Vào chiều ngày 06/5, Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức chương trình "Nâng cao nhận thức về phòng chống bệnh Thalassemia tại Việt Nam, vai trò của tâm lý trong điều trị bệnh máu mãn tính".
08/05/2018 15:12

Hướng tới kỷ niệm ngày Thalassemia thế giới 08/5, chiều ngày 06/5, Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức chương trình "Nâng cao nhận thức về phòng chống bệnh Thalassemia tại Việt Nam, vai trò của tâm lý trong điều trị bệnh máu mãn tính". Chương trình nhằm giúp mọi người hiểu rõ hơn về mức độ nguy hiểm của căn bệnh này.

Nhin nhan ro hon ve benh tan mau bam sinh - Thalassemia

Chương trình có sự tham dự của TS Nguyễn Triệu Vân - Trưởng phòng đối ngoại; TS Ngô Mạnh Quân - Trưởng khoa Vận động - Tổ chức Hiến máu; Ths Vũ Hải Toàn - Phó giám đốc trung tâm Thalassemia và khách mời là Bác sĩ Trương Thị Quỳnh Hoa - Giám đốc trung tâm dân số quận Hoàn Kiếm; TS. Đào Thị Thu Thuỷ - Phó Trưởng Khoa Tâm lý Đại học Thủ đô Hà Nội, Câu lạc bộ SIFE RMIT cùng gần 200 bệnh nhân mắc Tan máu bẩm sinh đang điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.

Nhin nhan ro hon ve benh tan mau bam sinh - Thalassemia 2

TS. Nguyễn Triệu Vân phát biểu khai mạc chương trình

Với mục đích nhằm đưa đến cho cộng đồng cái nhìn về bệnh Tan máu bẩm sinh giúp mọi người hiểu rõ và sẻ chia với những bệnh nhân không may đã, đang và tiếp tục phải đấu tranh với một căn bệnh nguy hiểm này như thế nào.

Nhin nhan ro hon ve benh tan mau bam sinh - Thalassemia 3

Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ

Nhin nhan ro hon ve benh tan mau bam sinh - Thalassemia 4

Đây là một căn bệnh khó chữa, nhưng lại dễ phòng ngừa thông qua xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh ở giai đoạn tiền hôn nhân hoặc chẩn đoán trước sinh.

Chương trình mong muốn đưa mọi người đến gần với cuộc sống của những người bệnh, để chúng ta có thể lắng nghe, cảm thông và cố gắng hàn gắn những vết thương cho những con người không may mắc phải căn bệnh quái ác này nhằm tạo cho họ sự tự tin, lạc quan và niềm hi vọng vào cuộc sống. 

Nhin nhan ro hon ve benh tan mau bam sinh - Thalassemia 5

Bác sĩ Trương Thị Quỳnh Hoa - Giám đốc trung tâm dân số quận Hoàn Kiếm đã có những chia sẻ về tâm lý cho người bệnh Thalassemia trong quá trình điều trị bệnh máu mạn tính

Nhin nhan ro hon ve benh tan mau bam sinh - Thalassemia 6

Việt Nam có tới 12 triệu người mang gen Tan máu bẩm sinh (Thalassemia), mỗi năm có trên 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh

Nhin nhan ro hon ve benh tan mau bam sinh - Thalassemia 7

...trong đó có hơn 2.000 trẻ mắc bệnh ở mức độ nặng cần được điều trị cả đời

Bên cạnh đó, tại chương trình còn có các hoạt động như tặng quà cho bệnh nhân mắc Tan máu bẩm sinh và đêm văn nghệ "Tỏa sáng” với sự tham gia của ca sĩ Đức Mạnh (ca sĩ khiếm thị hát song ca cùng ca sĩ Mỹ Tâm vào đêm Giáng Sinh) cùng rất nhiều bạn trẻ từ nhiều trường đại học khác nhau trên địa bàn Hà Nội như RMIT Dance Club, RMIT Music Club, Đội văn nghệ xung kích (Học viện Báo chí tuyên truyền), MEC (Đại học kinh tế quốc dân) và bạn trẻ Nguyễn Hồng Minh với tài năng organ thiên bẩm. Tất cả hứa hẹn sẽ tạo nên một đêm nhạc đáng nhớ đồng thời mang đến những phút giây thư giãn cho các bệnh nhân mắc Tan máu bẩm sinh.

 

Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.

Ngày 8/5 hàng năm được Liên đoàn Thalassemia thế giới chọn làm Ngày Thalassemia thế giới. Từ ngày 6 - 8/5/2018, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức các hoạt động nhằm hưởng ứng ngày Thalassemia thế giới như: Hội thảo dành cho bệnh nhân, người mang gen bệnh và từ thiện, biểu diễn nghệ thuật phục vụ người bệnh; Hội nghị chuyên đề và mít tinh nhân ngày Thalassemia thế giới; Hội thảo "Thalassemia- Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam”.

Đây là cơ hội nhằm kêu gọi sự quan tâm hơn nữa từ cộng đồng tới căn bệnh Tan máu bẩm sinh), góp phần nâng cao nhận thức, phòng tránh bệnh.

 Theo NIHBT

comment Bình luận

largeer