Bệnh lạ khiến cô gái chỉ cần cử động sai là chết

Cô Celeste bị chẩn đoán mắc hội chứng Ehlers-Danlos (EDS). Đây là căn bệnh di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến các mô liên kết ở da, xương, mạch máu và cơ quan nội tạng, theo Mirror.

Cô sống ở thành phố Dronten (Hà Lan). Với trường hợp của cô Celeste, bệnh ảnh hưởng chủ yếu đến cổ và lưng. Các bác sĩ phải cho cô đeo một thiết bị đặc biệt quanh thân để giữ cho cột sống không bị trật.

Không những vậy, cô cũng phải mang 20 chiếc vòng cố định ở các ngón tay, ngón chân. Những chiếc vòng này sẽ giúp các khớp ngón không bị trật.

Vì cơ thể cô Celeste quá yếu và các khớp có thể bị trật nếu di chuyển mạnh nên cô phải nằm liên tục trên giường đến 22 giờ/ngày. Việc ngồi dậy hay chuyển động cũng khiến áp lực đè nặng lên cột sống và gây ra những cơn đau dữ dội.

Khi ăn, hàm cô cũng không thể nhai như người bình thường. Toàn bộ thực phẩm đều được đưa vào dạ dày qua một chiếc ống. Để kiểm soát bệnh, cô Celeste cũng thường xuyên truyền dịch và thuốc vào tĩnh mạch.

“Bằng nhiều cách, tôi cố gắng giữ cho cơ thể mình được hoạt động nhưng không biết có thể duy trì được bao lâu, cả về thể chất lẫn tinh thần”, cô Celeste chia sẻ.

Cô không bao giờ biết khi nào mình sẽ thực hiện sai một động tác nào đó và hậu quả có thể gây tổn thương nghiêm trọng cột sống, cuối cùng có thể dẫn đến tử vong.

Celeste cũng cảm thấy rất buồn khi nhìn những người khác bằng tuổi mình đang đi chơi, du lịch, làm việc, hẹn hò, trong khi cô phải nằm liên tục trên giường và vật lộn với hội chứng Ehlers-Danlos (EDS).

Căn bệnh cũng khiến cô rất nhạy cảm với ánh sáng mặt trời. Do đó, hầu hết thời gian trong ngày, cô phải nằm trong nhà.

Cho dù đã dùng những loại thuốc giảm đau mạnh nhất nhưng các cơn đau vẫn liên tục hành hạ cô Celeste. May mắn là mọi thứ vẫn chưa hoàn toàn tuyệt vọng với cô gái này.

Celeste đã lập một tài khoản trên một trang gây quỹ cộng đồng. Hiện tại, số tiền cô quyên góp được đã đạt mục tiêu đề ra là 92.000 USD (khoảng 2,1 tỉ đồng).

Với số tiền này, cô có thể bay đến Tây Ban Nha để phẫu thuật, nhờ đó giúp kiểm soát bệnh và giúp cuộc sống bản thân được dễ chịu hơn, theo Mirror.

Theo Thanh niên