Bệnh viện Nhi Trung ương miễn phí thuốc điều trị cho bệnh nhi
Theo Bệnh viện Nhi Trung ương, trên thế giới, teo cơ tủy sống (Spinal Muscular Atrophy - SMA) được phân loại là bệnh hiếm.
SMA là bệnh di truyền lặn nhiễm sắc thể, thường đặc trưng bởi tình trạng yếu cơ gốc chi và giảm trương lực cơ tiến triển ở người bệnh. Nguyên nhân do sự thoái hóa tiến triển của các nơ ron vận động từ các tế bào sừng trước tủy sống.
SMA gây thoái triển về vận động và có thể khiến bệnh nhân tử vong sớm do liệt cơ hô hấp, đặc biệt là ở trẻ nhỏ.
Để điều trị hoàn toàn căn bệnh này, với các bệnh nhi dưới 2 tuổi, các bác sĩ sử dụng biện pháp thay thế gen - Zolgensma. Đây là liệu pháp mới trên thế giới, chi phí rất lớn và thuốc hiện chưa đăng ký lưu hành tại Việt Nam.
Mới đây, ngày 4/8, Bệnh viện Nhi Trung ương đã ký biên bản ghi nhớ với Công ty TNHH Novartis Việt Nam về “tăng cường chăm sóc cho bệnh nhân teo cơ tuỷ và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam”, trong đó có phần cam kết hỗ trợ thuốc Zolgensma miễn phí cho 10 bệnh nhân teo cơ tuỷ dưới 2 tuổi. Chương trình thực hiện từ tháng 8 đến ngày 15/9 tới.
Các gia đình có con được chẩn đoán bệnh teo cơ tủy (với trường hợp trẻ không cần hỗ trợ hô hấp) và gia đình có nhu cầu mong muốn điều trị gen trị liệu, liên hệ với Trung tâm Nội tiết, chuyển hoá, di truyền và liệu pháp phân tử Bệnh viện Nhi Trung ương để được nhận hỗ trợ thuốc Zolgensma miễn phí.
Có thể tham khảo thông tin liên hệ tại trang web https://benhviennhitrunguong.gov.vn/trung-tam-noi-tiet-chuyen-hoa-di-truyen-va-lieu-phap-phan-tu.html.
Hoàng Quyên
- Sản phẩm vì sức khỏe
-
Hành trình 20 năm “giữ lửa” nghề bún sạch truyền thống
Chính thức ra nhập thị trường bún từ năm 2004, sau 20 năm trải qua bao khó khăn tưởng chừng như không thể vượt qua, đến nay bà Nguyễn Thị Bính, chủ thương hiệu bún Nguyễn Bính vẫn quyết tâm theo đuổi nghề làm bún sạch truyền thống, gây dựng được tên tuổi và vị trí của mình đối với người tiêu dùng Việt Nam.May 10 at 11:03 pm -
Điều trị sẹo bằng công nghệ độc quyền có trong Dermafactor
Sẹo được hình thành khi có vết thương xuất hiện trên bề mặt da hoặc trong các mô sâu, sẹo ở các mô sâu sẽ ảnh hưởng nhiều đến chức năng của mô đó, sẹo xấu không chỉ ảnh hưởng đến chức năng mà còn ảnh hưởng đến thẩm mỹ. Đặc biệt khi sẹo xấu (sẹo lồi, sẹo phì đại, sẹo lõm,...) hình thành sẽ gây rất nhiều khó khăn cho quá trình điều trị.May 10 at 2:19 pm -
CALCIUM MAX D3 - Nguồn canxi hữu cơ tinh túy từ đại dương
Canxi là một trong những khoáng chất vô cùng quan trọng đối với sức khỏe. Trên thực tế, có nhiều cách khác nhau để bổ sung canxi. Trong đó, sử dụng CALCIUM MAX D3 được xem là giải pháp hiệu quả và an toàn hiện nay, bởi đây là sản phẩm cung cấp canxi hữu cơ tuyệt vời, nhờ thành phần chiết xuất từ tảo biển đại dương.May 9 at 2:38 pm -
Herbalife Việt Nam được vinh danh "Sản phẩm vàng vì sức khỏe cộng đồng năm 2024"
Herbalife Việt Nam, một trong những công ty hàng đầu về sức khỏe và thể chất vừa được vinh danh giải thưởng “Sản phẩm vàng vì sức khỏe cộng đồng 2024” bởi Hiệp hội Thực phẩm chức năng Việt Nam (VAFF).May 8 at 3:37 pm