Cứ 54 trẻ thì có 1 trẻ được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ

Cha mẹ có thể lo lắng rằng mong đợi của họ về tương lai của đứa trẻ sẽ biến mất, mối quan hệ của họ với vợ / chồng của họ sẽ căng thẳng, rằng gia đình sẽ phải đối mặt với áp lực tài chính ngày càng lớn. Cảm giác choáng ngợp là điều tự nhiên.

Nhưng hãy biết rằng tự kỷ là một tình trạng phổ biến — cứ 54 trẻ thì có 1 trẻ được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ — và các biện pháp can thiệp đã giúp nhiều trẻ tự kỷ tiếp tục sống một cuộc sống có ý nghĩa. Có các tổ chức, các nhóm hỗ trợ, các chuyên gia về sức khỏe tâm thần và những người thân yêu sẵn sàng hỗ trợ bạn và con bạn tối đa.

Tôi phải làm gì nếu con tôi được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ?

Những năm đầu đời của trẻ là vô cùng quan trọng, vì vậy, việc lên kế hoạch can thiệp với bác sĩ của con bạn càng sớm càng tốt là điều cần làm. Phương pháp can thiệp bao gồm phân tích hành vi ứng dụng, âm ngữ trị liệu…

(Ảnh minh hoạ)

Tham gia một nhóm hỗ trợ tại địa phương có thể an ủi và tiếp thêm sức mạnh, vì bạn có thể kết nối với các bậc cha mẹ đang trải qua những trải nghiệm giống như bạn. Trong nhóm tương trợ, bạn có thể chia sẻ cảm xúc, nỗi sợ hãi, khám phá và các nguồn lực, đặc biệt là những nguồn lực liên quan đến các dịch vụ trong cộng đồng của bạn.

Sẽ rất hữu ích nếu bạn lưu giữ hồ sơ có tổ chức về các buổi thăm khám của con mình để tạo ra bức tranh toàn cảnh về con bạn ở các giai đoạn khác nhau. Bạn cũng có thể ghi chú các mốc phát triển, sự tiến triển và tình trạng sức khỏe của con.

Kết nối với con bạn theo bất kỳ cách nào bạn có thể, chẳng hạn như nói chuyện, đọc sách hoặc xem video giáo dục, ngay cả khi con bạn có vẻ không chú ý. Đọc các tài liệu mà các bậc cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ và người lớn mắc chứng tự kỷ khác đã viết.

Cuối cùng, hãy chăm sóc bản thân. Dành thời gian để “sạc năng lượng” lại. Tìm kiếm những người tích cực và tránh những người làm tiêu hao năng lượng tích cực của bạn.

Làm thế nào để tôi giảm căng thẳng khi nuôi dạy một đứa trẻ tự kỷ?

Một nghiên cứu chỉ ra rằng cha mẹ của những trẻ mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ phải chịu nhiều căng thẳng hơn so với cha mẹ của những trẻ phát triển bình thường (Hayes & Watson, 2013). Ngược lại, khi cường độ các hành vi không mong muốn ở trẻ em tăng lên, thì mức độ căng thẳng và trầm cảm của người chăm sóc cũng tăng theo (Wang và cộng sự, 2022).

Nhiều đặc điểm của chứng tự kỷ —  trẻ có hành vi hung hăng, khiếm khuyết về ngôn ngữ và không có khả năng tự lập — góp phần vào sự mệt mỏi và kiệt sức mà nhiều người chăm sóc phải trải qua.

Cha mẹ có thể vật lộn với buồn bã, tức giận và vô vọng. Họ có thể lo sợ cho sự an toàn của họ và sự an toàn của con cái họ. Liên tục điều hướng đến các hệ thống chăm sóc sức khỏe và các công ty bảo hiểm khiến bạn mất nhiều thời gian, năng lượng và tiền bạc, dẫn đến kiệt quệ và áp lực tài chính. Để vượt qua những thách thức này, cha mẹ nên nghiên cứu và truy cập vào bất kỳ và tất cả các dịch vụ có sẵn cho họ. Họ có thể dựa nhiều vào gia đình và bạn bè để hỗ trợ. Nếu những người chăm sóc bắt đầu lo lắng hoặc trầm cảm, họ nên tìm kiếm sự trợ giúp của chuyên gia. Tìm được một nhóm hỗ trợ gần bạn là vô giá, vì các thành viên của nhóm có thể cung cấp nhiều thông tin quan trọng và cùng nhau chia sẻ cảm xúc.

Tôi có thể dạy con các kỹ năng xã hội bằng cách nào?

Cha mẹ nào cũng muốn con cái hình thành những mối quan hệ khiến chúng hạnh phúc. Trẻ tự kỷ tiếp cận các tình huống xã hội với sự lo lắng và thất vọng, nhưng cha mẹ có thể giúp trẻ, đặc biệt là những trẻ tự kỷ chức năng cao có được sự tự tin.

Cha mẹ có thể làm mẫu và giải thích hành vi xã hội cho con mình. Sau một tương tác cụ thể, họ có thể đưa ra lời giải thích chi tiết, từng bước cho hành vi của mình, bao gồm biểu hiện trên khuôn mặt, giọng nói và ngôn ngữ cơ thể. Những giải thích và hướng dẫn nhắm vào “lý do” của hành vi có thể hữu ích vì kiến thức đó không tự nhiên đến với những người mắc chứng tự kỷ.

Cha mẹ có thể thảo luận về các tình huống xã hội mà đứa trẻ nhìn thấy trên TV hoặc những tình huống mà chúng có thể gặp phải ở trường. Cha mẹ và trẻ nên thay phiên nhau đóng vai, để trẻ thực hành đóng vai cả hai vai trong kịch bản.

Lên lịch hẹn với trẻ trong nhóm hỗ trợ có thể cho phép trẻ thực hành các kỹ năng xã hội đồng thời tạo cơ hội cho cha mẹ thảo luận về các chiến lược với các bậc cha mẹ khác.

Tôi nên nói chuyện với con tôi về chứng tự kỷ như thế nào?

Cha mẹ nên hướng tới mục tiêu cởi mở, thực tế và tích cực. Trẻ em tiếp thu cảm xúc và thái độ của người khác, điều này có thể hình thành cách chúng nhìn nhận bản thân. Nếu cha mẹ dè dặt hỏi về chứng tự kỷ, giấu giếm hoặc cảm thấy không thoải mái khi nói về nó, trẻ có thể tin rằng chúng nên che giấu chứng tự kỷ của mình hoặc cảm thấy xấu hổ hay sợ hãi về nó.

Cha mẹ cũng có thể nhận ra điểm mạnh và những khó khăn của con mình. Mỗi người đều có những lĩnh vực mà họ vượt trội và có những lĩnh vực còn hạn chế. Một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ có thể gặp khó khăn trong việc kết nối với những người khác nhưng lại giỏi về may vá hoặc toán học. Đây có thể là một chủ đề để thảo luận về kinh nghiệm của họ.

Tôi nên kỷ luật con tự kỷ của mình như thế nào?

Những cơn giận dữ và những hành vi không phù hợp khác thường xuất phát từ nhu cầu giao tiếp của trẻ tự kỷ. Do đó, một thành phần thiết yếu của kỷ luật là xác định điều gì đã châm ngòi cho cuộc khủng hoảng của họ hoặc những gì họ muốn thể hiện. Có thể đứa trẻ bị choáng ngợp bởi đám đông trong một bữa ăn tối ngày cuối tuần, Lễ Tết hoặc bị cấm chơi với một món đồ chơi. Bước đầu tiên của việc kỷ luật một đứa trẻ là quan sát và xác định những tác nhân tiềm ẩn.

Sau đó, cha mẹ có thể tìm cách thực hiện một hệ thống khen thưởng đối với hành vi tích cực và có những hình phạt đối với hành vi tiêu cực. Thực hiện theo kế hoạch này một cách nhất quán có thể giúp đứa trẻ hiểu được hậu quả của hành động của chúng.

Có con tự kỷ ảnh hưởng đến hôn nhân như thế nào?

Trong một nghiên cứu về cha mẹ ly hôn có con mắc chứng tự kỷ, 78% người được hỏi nói rằng họ ly hôn sau khi con họ được chẩn đoán, nhưng 76% báo cáo rằng chứng tự kỷ không phải là lý do chính khiến họ ly hôn. Khoảng một nửa coi chẩn đoán là một yếu tố góp phần.

Những cuộc hôn nhân bền chặt có thể vượt qua cơn bão nhưng các cuộc hôn nhân vốn đang gặp khó khăn có thể không thể chịu đựng thêm căng thẳng và các cặp vợ chồng cuối cùng có thể quyết định ly hôn. Nhận thức được căng thẳng của trẻ tự kỷ đã ảnh hưởng đến các cặp vợ chồng khác như thế nào có thể giúp cha mẹ của một đứa trẻ mới được chẩn đoán đoán trước và vượt qua những thách thức đó.

Có một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ ảnh hưởng như thế nào đến anh chị em của chúng?

Một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ có thể thay đổi động lực của gia đình. Anh/ chị / em của trẻ tự kỷ thường phải đối mặt với căng thẳng và lo lắng, bên cạnh những cảm xúc khác nhau, từ sợ hãi, tội lỗi đến xấu hổ và phẫn nộ. Họ có thể cố gắng che giấu những cảm xúc đó với cha mẹ để không trở thành gánh nặng thêm.

Anh chị em cũng có thể trải qua việc nuôi dạy con cái, vì họ có thể phải đảm nhận những trách nhiệm và tính độc lập cao hơn. Họ có thể cảm thấy bị cha mẹ bỏ rơi, vì cha mẹ cần dành rất nhiều thời gian cho việc trị liệu và các cuộc hẹn khám bệnh cũng như năng lượng, tình cảm vào việc nuôi dạy người anh/ chị / em tự kỷ của mình. Ngoài ra, anh chị em có thể thiếu kiến thức và thông tin mà cha mẹ có, điều này có thể khiến anh chị em của họ sợ hãi.

Tuy nhiên, anh chị em của trẻ tự kỷ cũng có thể thể hiện vô số đặc điểm tích cực, chẳng hạn như sự đồng cảm, hợp tác, khoan dung, vị tha, trưởng thành và trách nhiệm.

Chuyên gia tâm lý Ngô Phạm Thị Thúy Trinh

Đơn vị tâm lý – Khoa Sức khỏe trẻ em – Bệnh viện Nhi Đồng Thành Phố