Thanh Hóa tổ chức Hội thảo cung cấp kiến thức về bệnh Thalassemia cho các tổ chức đoàn thể xã hội

Hội thảo tập trung vào các nội dung chính như: Tổng quan chung về tình hình công tác dân số và phát triển trong giai đoạn hiện nay; Cung cấp các thông tin cơ bản và kiến thức về bệnh Thalassemia; Các biểu hiện của bệnh Thalassemia; Cơ chế di truyền của bệnh tan máu bẩm sinh; Nguyên nhân, cách phòng chống và làm thế nào để hạn chế bệnh Thalassemia; Thăm để quan sát thực tế bệnh nhân đang điều trị nội trú để điều trị bệnh Thalassemia tại Bệnh viện Nhi Thanh Hóa,...

Phát biểu khai mạc, ông Bùi Hồng Thủy, Chi cục trưởng Chi cục Dân số - KHHGĐ tỉnh Thanh Hóa cho biết: Bệnh tan máu bẩm sinh là do thiếu máu huyết tán bẩm sinh di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, vì vậy bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên và đầy đủ thì sẽ có nhiều biến chứng, khiến bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lạo động, tuổi thọ thấp…

Theo thống kê của các nghiên cứu trước đây, tại Việt Nam có khoảng 5,3 đến 10 triệu người mang gen bệnh, và có khoảng 20.000- 30.000 người mắc bệnh Thalassemia thể nặng. Mỗi năm có khoảng 2000 trẻ em mới sinh ra mang gen bệnh Thalassemia. Tỷ lệ mang gen bệnh từ 0,5-1% ở người Kinh; Tỷ lệ này tăng cao hơn ở dân tộc miền núi: người Ê đê chiếm 48% mang gen bệnh; Người Mường là 22% và Người Mông chiếm từ 10-20% mang gen bệnh.

Tại Thanh Hóa, hiện nay có khoảng 1.000 bệnh nhân cả người lớn và trẻ em bị bệnh Tan máu bẩm sinh. Theo thống kê, tại Bệnh viện Nhi Thanh Hóa năm 2023 đang quản lý và điều trị 334 bệnh nhân tan máu bẩm sinh, 6 tháng đầu năm 2024 có 156 bệnh nhân đang điều trị tại khoa Máu Thận. tại Trung tâm Huyết học - Truyền máu, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa, trung bình mỗi năm theo dõi, quản lý và điều trị từ 400-450 bệnh nhân Thalassemia.

Theo nghiên cứu, hôn nhân cận huyết thống là 1 trong những nguyên nhân gây bệnh tan máu bẩm sinh do gen lặn bị đột biến gây bệnh nằm trong nhiễm sắc thể thường. Ở mức nặng, người bệnh bị thiếu máu nặng, xanh xao, da và vùng mắt vàng, chậm phát triển thể chất, sốt tiêu chảy và các rối loạn tiêu hóa khác. Nếu được truyền máu đầy đủ, trẻ có thể phát triển bình thường đến khoảng 10 tuổi.

Sau 10 tuổi, trẻ có biểu hiện của biến chứng nặng như: Biến dạng xương, hộp xọ to, hai gò má cao, mũi tẹt, lách to, gan to, sỏi mật, suy tim, dậy thì sớm…Ngoài 20 tuổi, bệnh nhân có thêm các biến chứng suy tim, rối loạn nhịp tim, đái tháo đường, sơ gan…

Các đại biểu tham dự Hội thảo được cán bộ Chi cục Dân số - KHHGĐ tỉnh Thanh Hóa cung cấp các thông tin đầy đủ về bệnh Thalassemia, tham gia thảo luận, đưa ra các câu hỏi, các ý kiến về những vấn đề liên quan như: phương pháp truyền thông phòng và chống bệnh thiếu máu bẩm sinh, kết quả xét nghiệm và số liệu tầm soát hàng năm, biện pháp triển khai khâu xét nghiệm, cách thức quản lý người nhiễm bệnh thiếu máu bẩm sinh tại địa bàn… Từ đó, làm rõ được những khó khăn, vướng mắc trong việc quản lý, dự phòng và điều trị bệnh Thalassemia tại cộng đồng.

Thông qua Hội thảo, đại diện các tổ chức đoàn thể xã hội đã tiếp thu những thông tin, kiến thức, kinh nghiệm được cung cấp tại Hội nghị một cách hiệu quả. Từ đó xây dựng kế hoạch, triển khai thực hiện công tác quản lý, theo dõi và tổ chức các hoạt động tư vấn, truyền thông tới người dân biết tới căn bệnh thiếu máu bẩm sinh và tham gia thực hiện tầm soát, chẩn đoán gen bệnh tan huyết bẩm sinh, góp phần nâng cao chất lượng dân số trên địa bàn.

Trong khuôn khổ các hoạt động của Hội thảo chuyên đề cung cấp kiến thức về bệnh Thalassemia thuộc Dự án 7- Chăm sóc sức khỏe Nhân dân, nâng cao thể trạng, tầm vóc người dân tộc thiểu số, sáng ngày 28/8, Chi cục Dân số - KHHGĐ tỉnh Thanh Hóa đã phối hợp với Bệnh viên Nhi Thanh Hóa, đại diện Công ty Cổ phần Tập đoàn Y tế HBL tổ chức thăm và tặng 75 suất quà cho các cháu đang nằm điều trị bệnh tại Khoa Máu thận, Bệnh viện Nhi Thanh Hóa.

Lê Mạnh Linh