Hơn 25 lần phẫu thuật cứu sống bệnh nhân chảy máu di truyền

Nghiêm cười rạng rỡ khi BS Hoàng Thị Thúy Hà - phó khoa Huyết học (Bệnh viện Chợ Rẫy) thăm và động viên Nghiêm - Ảnh: HOÀNG LỘC

Đây chắc hẳn không chỉ là tin vui của riêng Nghiêm, mà còn là niềm mong mỏi của gia đình, bạn bè và đặc biệt của những bác sĩ đang ngày đêm âm thầm neo giữ sự sống cho Nghiêm. Suốt 11 năm chống chọi căn bệnh chảy máu di truyền (Hemophilia), với ít nhất 25 cuộc phẫu thuật lớn nhỏ, Nguyễn Hữu Nghiêm (quê Vĩnh Long) đã hồi sinh từ cõi chết.

Từng chỉ mong được chết

Từ nhỏ Nghiêm vẫn thường nghe cha mẹ nói mình bị "bệnh máu loãng". Lúc ấy chỉ là đứa bé 2-3 tuổi, cậu chưa thể hình dung căn bệnh mình đang mang, những gì chờ đợi phía trước. Càng lớn, mỗi lần vận động mạnh bị té, cơ thể cậu lại bầm tím hay mỗi lần đứt tay chảy máu không sao cầm nổi. 

"Máu cứ chảy, rất khó cầm. Những lúc ấy, phải băng bó thật chặt máu mới ngưng chảy" - Nghiêm kể.

Năm 19 tuổi, trong một lần chèo xuồng tắm sông cùng đám bạn, xuồng bị lật úp, bụng Nghiêm đập mạnh vào mạn xuồng, đau nhói. Tưởng rằng mọi chuyện cũng qua đi, nào ngờ các cơn đau âm ỉ, rồi sưng tấy, bầm tím kéo dài không dứt. 

Mãi đến lúc 26 tuổi (năm 2010), bụng ngày một phình lớn, Nghiêm hoảng sợ, quyết định đón xe đò lên Bệnh viện Chợ Rẫy (TP.HCM) khám. "Nhìn em, các bác sĩ đều sốc, lắc đầu ái ngại. Các bác sĩ nói nếu mổ em sẽ chết liền, và khuyên hãy cố gắng sống chung với nó, được ngày nào hay ngày đó", Nghiêm kể về thời khắc tuyệt vọng nhất của cuộc đời.

Chưa thể biết mổ được hay không, nếu không muốn "dừng cuộc chơi", Nghiêm phải lên bệnh viện thường xuyên để điều trị đông máu. 26 tuổi cậu bắt đầu "nếm mùi" bệnh viện, và cũng từ đó bắt đầu đối diện với chuỗi ngày dông bão của cuộc đời. Trong suốt thời gian này, không biết bao lần cậu về nhà rồi lại phải lên bệnh viện trong đêm bởi chảy máu bất chợt. Nghiêm đi bệnh viện nhiều đến nỗi tài xế xe khách quen mặt, nhớ tên, biết bệnh của cậu trên mỗi hành trình.

Khối máu tụ trong bụng mỗi lúc một lớn dần. Bác sĩ bảo nó đã ăn vào các tạng trong ổ bụng, xâm lấn cả vào xương chậu. Từ một chàng trai có thân hình cân đối, Nghiêm chỉ còn 39kg, sức lực dần cạn kiệt, bụng ngày một trương phình. Mỗi lần nằm ngủ, cậu đều phải lót gối ở lưng cao lên, để khỏi bị khối máu bầm chèn ép; quần mua về đều phải cắt nới lại cúc mới có thể mặc vừa.

"Đau khổ, tuyệt vọng lắm. Chết cũng không được, sống cũng không yên. Có lúc quá tuyệt vọng, em chỉ mong được chết" - Nghiêm đau xót bộc bạch.

Hành trình kỳ diệu

Là một trong số người gặp Nghiêm đầu tiên, giờ đây bác sĩ Hoàng Thị Thúy Hà đã là phó khoa huyết học, còn Nghiêm vẫn nằm đó. Điều chị nhớ nhất ở Nghiêm là hễ gặp cậu lại cầu xin: "Bác chọc hút cục máu đông ra cho em với, em khó chịu lắm rồi".

Dù rằng đau xót nhưng không một bác sĩ nào dám mạo hiểm, bởi lúc bấy giờ chưa có thuốc đặc hiệu (yếu tố đông máu VIII) để cầm máu cho Nghiêm. "Chúng tôi chỉ có thể truyền kết tủa lạnh để duy trì sự sống cho Nghiêm. Dù rất mong muốn, nhưng mổ trong điều kiện ấy quả thật là một sự mạo hiểm, Nghiêm có thể chết bất cứ lúc nào", bác sĩ Hà nói.

Còn TS Ngô Đức Hiệp, trưởng khoa phỏng và phẫu thuật tạo hình Bệnh viện Chợ Rẫy - đơn vị phối hợp điều trị cho Nghiêm - chia sẻ, khoảng 7 năm trước, gặp Nghiêm, ông rất sốc. Suốt cuộc đời làm nghề, từng đối diện với rất nhiều ca bệnh phức tạp nhưng "nặng đặc biệt" như Nghiêm quả thật lần đầu ông mới gặp.

"Nghiêm bị chảy máu trong xương, cộng thêm thiếu yếu tố VIII di truyền, đã được xử lý nhiều năm với rất nhiều người khám, hội chẩn nhưng không đi đến đâu cả. Khi ấy vết thương của cậu bị nhiễm trùng rất nặng, ăn sâu vào cả khoang bụng, đi vào ổ bụng và xương chậu, vô cùng hôi thối" - bác sĩ Hiệp nhớ lại. 

Sau cuộc gặp đầu tiên, trong đầu bác sĩ Hiệp luôn thường trực câu hỏi liệu Nghiêm có sống được không? Với quan niệm "còn nước còn tát", bác sĩ Hiệp cùng với nhiều đồng nghiệp chỉ còn biết vận dụng hết những kiến thức, kinh nghiệm của mình để may ra có thể giúp Nghiêm có được cuộc sống bình thường.

Bước ngoặt điều trị cho Nghiêm có lẽ đến từ khi yếu tố đông máu VIII xuất hiện. "Mổ thì rất khó, không mổ cậu ấy sẽ chết", thách thức ấy khiến bác sĩ Hà cùng với đồng nghiệp của mình trăn trở. 

Và sau bao ngày cân nhắc, quyết định "mổ khẩn cấp" được đưa ra, đó cũng là lúc khối máu tụ trong bụng vỡ ra. Năm 2014, lần đầu tiên "ước mơ" được mổ của Nghiêm được đáp ứng. 

"Lúc mổ, khối máu bầm tụ lại nằm trong xương chậu (làm mục xương chậu như than), lấn bao tử, lấn tạng qua một bên, lâu ngày khô cứng nặng gần 3kg. Trong bụng Nghiêm lúc bấy giờ như đang mang thai đứa bé", bác sĩ Hà kể.

Từ đó đến nay đã 7 năm trôi qua, năm nào Nghiêm cũng phải "đụng dao kéo" để cắt lọc da hoại tử, hút dịch, tái tạo da..., và cho đến nay đã trải qua ít nhất 25 lần phẫu thuật với sự kết hợp của đa chuyên khoa, bao gồm huyết học, chỉnh hình, phỏng mới giữ được tính mạng. Từ một bệnh nhân được kết luận "không xử trí gì thêm", Nghiêm đã trải qua một hành trình kỳ diệu khi đã phục hồi 99%.

"Với tôi, bệnh nhân còn có cơ hội sống mình còn phải cứu đến cùng. Tình trạng của Nghiêm bây giờ so với ngày đầu tiếp xúc, tôi rất vui và hài lòng" - bác sĩ Hiệp chia sẻ.

Sự động viên của các bác sĩ khiến Nghiêm có sức mạnh

Nghiêm bảo để có động lực chiến đấu 11 năm cho đến ngày hôm nay là nhờ vào sự động viên rất nhiều từ bác sĩ Tùng, bác sĩ Hà, bác sĩ Tính, bác sĩ Đậm, bác sĩ Thảo, bác sĩ Hiệp… "Có lúc em tuyệt vọng muốn buông xuôi, nhưng các bác ai cũng động viên em phải ráng lên. Em thấy mình quá lạ, giống như có một sức mạnh nào đó ghê gớm lắm giúp em chiến đấu đến ngày hôm nay" - Nghiêm nói.

BHYT chi trả số tiền 33,71 tỉ đồng

Ông Nguyễn Tri Thức - giám đốc Bệnh viện Chợ Rẫy - cho biết theo thống kê từ năm 2015 đến nay Nghiêm có đến 29 lần nhập viện điều trị với tổng chi phí là 35,35 tỉ đồng. Trong đó, BHYT chi trả số tiền 33,71 tỉ đồng. BHXH TP.HCM khẳng định bệnh nhân Nguyễn Hữu Nghiêm là trường hợp mà quỹ BHYT chi trả cho một người nhiều nhất tại TP.HCM từ trước đến nay.

Các bác sĩ điều trị cho Nghiêm cho biết bệnh Hemophilia không thể chữa dứt điểm, do đó cuộc sống sau này Nghiêm phải duy trì điều trị thuốc yếu tố VIII ở mức độ trên 50%.

"Điều khó khăn với Nghiêm và nhiều bệnh nhân khác là BHYT chỉ chấp nhận thanh toán chi phí bổ sung cho bệnh nhân điều trị nội trú, chưa chấp nhận chi trả cho bệnh nhân điều trị dự phòng tại nhà". Đó cũng chính là điều khiến Nghiêm lo lắng khi một mai "thoát ly" khỏi cuộc sống bệnh viện.

Theo Tuổi trẻ