Bệnh không thể nhai khiến cô bé "nhịn đói" 12 năm

Cô bé đáng thương bị hội chứng sợ nghẹn thức ăn, cô bé thường phải mất đến 1 tiếng đồng hồ chỉ để ăn hết một miếng nhỏ thức ăn và cứ giữ trong miệng không chịu nuốt.

Grace Daw (12 tuổi) chỉ nặng chưa đầy 24 kg, không chỉ vậy, cô bé còn có nguy cơ bị suy tạng, bởi nổi ám ảnh về chuyện ăn uống khiến cô bé chỉ có thể nạp vào cơ thể một lượng nhỏ thức ăn mỗi ngày.

Mẹ của Grace vô cùng lo lắng và đưa cô đến trung tâm y tế, ở đây cô được chẩn đoán bị mắc một hội chứng đặc biệt bị hội chứng sợ nghẹn thức ăn, cô bé thường phải mất đến 1 tiếng đồng hồ chỉ để ăn hết một miếng nhỏ thức ăn và cứ giữ trong miệng không chịu nuốt.

Mẹ của cô bé, bà Janine Daw (48 tuổi) đau khổ chứng kiến con gái mình đang dần tiến tới cái chết.

Bà Daw đã từ bỏ công việc của mình để trở thành người chăm sóc toàn thời gian, và nghiên cứu sức khỏe tâm thần trẻ em nhằm cứu lấy mạng sống của con gái mình.

Về phần mình, Grace phải vật lộn với việc ăn uống của mình, hầu hết những thứ bắt buộc phải nhai đều khiến cô bé nôn thốc nôn tháo trong nhà vệ sinh. Điều này khiến cho cơ thể cô bé không thể phát triển, lúc nào cũng xanh xao, yếu ớt.

Cho đến hiện tại, các bác sĩ vẫn chưa tìm ra nguyên nhân khiến Grace mắc bệnh, đồng thời họ không thể đưa ra giải pháp để cứu cô bé.

Để thời để tạm thời hỗ trợ việc ăn uống của cô bé, Grace được cho ăn qua một ống thông vào dạ dày, đây là loại ống được sử dụng cho những bệnh nhân có đường tiêu hóa hoạt động nhưng không dung nạp được chất dinh dưỡng thông qua đường miệng.

Bà Daw đã nỗ lực không mệt mỏi để cải thiện tình hình ăn uống của con gái mình, tuy nhiên mọi thứ đều không được như ý muốn, bà tâm sự: "Con bé cứ như một con chuột đồng, lúc nào cũng cất giữ thức ăn trong miệng. Tôi đã thử bắt chước nhưng bản năng con người khiến tôi nuốt ngay sau đó. Với một số những món ăn khác như kem, sữa chua... không đòi hỏi việc nhai thì con bé lại ăn rất dễ dàng".

Có những lúc sau khi bữa ăn được dọn ra, cô bé sẽ viện đủ lý do để từ chối như "Con muốn đi vệ sinh", "Con không thích món ăn này", "Con cảm thấy không được khỏe"...

Nếu bắt gặp ai đó không bận xiêm y với làn da tái nhợt và khuôn mặt mếu máo trong thời tiết dù nóng cháy da hay lạnh thấu xương, đừng chê cười họ bởi họ rất đáng thương!

Từng có một cặp song sinh người Trung Quốc mặc dù đã lên 6 tuổi nhưng cặp song sinh ấy chưa một lần được mặc một bộ quần áo nào, không phải do bố mẹ em không mua được quần áo mà là do em mắc bệnh.

Đã 6 năm kể từ khi chào đời, cặp song sinh chưa bao giờ được mặc quần áo dù chỉ một lần. Hai em trong tình trạng "người trần như nhộng", lê la nền đất cát, chúng thậm chí không thể ra ngoài đường và sinh hoạt như mọi đứa trẻ bình thường.

Hai cậu bé song sinh thường xuyên được tắm để hạ nhiệt, mẹ của chúng không thể biết được khi nào chúng bị sốt và khi nào chúng gặp nguy hiểm.

Anh Xiao và chị Chang đã đưa con của họ đến khắp các bệnh viện lớn nhỏ tìm gặp mọi giáo sư đầu ngành nhưng họ đều lắc đầu.

Thực ra hai em mắc phải một căn bệnh gọi là "không đau và không mồ hôi" HSAN bẩm sinh. Bệnh sau khi khởi phát sẽ đi kèm với rối loạn chức năng tự trị, cơ thể người bị bệnh sẽ không biết đau và không biết đổ mồ hôi. Thậm chí nhiều người sẽ tự làm hại mình khi mắc bệnh.

Mẹ của hai bé phải thường xuyên tắm cho các con, chị cay đắng tâm sự: "Đối mặt với bệnh tật của con tôi không còn cách nào khác ngoài việc làm hết sức mình để cứu lấy sinh mạng cho các con tôi. Mặc cho những người khác không hiểu chuyện nhìn vào và nói tôi như thế nào, tôi đành chấp nhận".

Được biết, căn bệnh này bắt nguồn từ một đột biến di truyền nhiễm sắc thể lặn - một căn bệnh cực kì hiếm gặp. Theo các bác sĩ, tỉ lệ người mắc bệnh này là 1/50.000.

Ở nước ngoài, căn bệnh này lần đầu tiên được phát hiện năm 1932. Khoảng 20% những người mắc bệnh này thường mất trước khi chúng được 3 tuổi.

Có rất nhiều trường hợp bệnh nhân không có cảm giác đau, họ tự lấy dao rạch cơ thể mình, và có thể mổ không cần gây tê!

Một trường hợp khác đó là cậu bé Oliver mới 4 tuổi, sống ở Anh, là một trong số những người kém may mắn đó.

Oliver không hề biết đau là gì, với bé, những tổn thương ngoài da đều không làm Oliver mảy may đau đớn.

Thậm chí có lần Oliver bị ngã và hàm răng của bé đập mạnh vào môi (với những đứa trẻ khác sẽ là rất đau) nhưng Oliver vẫn chẳng hề có một biểu hiện nào khác thường.

Cha mẹ Oliver phải luôn ở bên cạnh để giữ bé được an toàn, tránh những chạm mạnh.. Hội chứng này không chỉ khiến Oliver không có cảm giác đau mà còn làm bé chậm phát triển. Ban đầu các bác sĩ cho rằng bé sẽ không sống được lâu, nhưng thật may mắn là Oliver vẫn qua khỏi và đang có những tiến triển tốt.

Minh Anh (Nguồn Nerdsleep)