Gia đình 'hóa đá' vì bệnh da hiếm gặp

Một căn bệnh lạ khiến 4 đứa trẻ trong một nhà không thể mang giày dép, di chuyển rất khó khăn, không thể sinh hoạt bình thường được như bao bạn bè cùng trang lứa.
17/06/2018 19:15

Mang nặng đẻ đau 9 tháng 10 ngày ai chẳng muốn con sinh ra được lành lặn, khỏe mạnh. Thế nhưng cặp vợ chồng nghèo ở Sujawal, Pakistan này lại liên tục phải chứng kiến cảnh các con bị cơn đau của bệnh tật hành hạ.

Anh Nazir Bhatti, 50 tuổi và chị Abida Ali, 48 tuổi có với nhau 7 người con.

Không may thay, 4 đứa con của họ là Habibullah Bhatti (19 tuổi), Mehrunisa (15 tuổi), Nasebullah Bhatti (10 tuổi) và Khairunisa (6 tuổi) lại mắc phải căn bệnh da hiếm gặp mang tên tăng sừng ly thượng bì (epidermolytic hyperkeratosis).

4 đứa trẻ trong một nhà hóa đá vì bệnh da hiếm gặp - Ảnh 1.

 

4 đứa con của anh Nazir mắc bệnh tăng sừng ly thượng bì.

3 năm trước, con gái út của tôi là Khairunisa mắc phải một căn bệnh kỳ lạ. Da trên bàn chân của con bé có màu vàng và chỉ trong vài tháng ngắn ngủi nó đã trở nên cứng như đá.

Chúng tôi liền đưa con bé tới gặp một thầy thuốc trong làng và người đó đã đưa cho chúng tôi một ít thuốc bôi ngoài da. Thế nhưng, 6 tháng sau, 3 đứa con khác của tôi cũng lần lượt mắc phải căn bệnh quái gở này“, anh Nazir chia sẻ.

Như một biện pháp phòng ngừa, anh Nazir liền gửi 3 đứa con khỏe mạnh của anh tới nhà bà ngoại chăm sóc.

4 đứa trẻ trong một nhà hóa đá vì bệnh da hiếm gặp - Ảnh 2.

 

7 đứa con của anh Nazir.

Với đồng lương ít ỏi hơn 90 ngàn đồng/ngày từ nghề đầu bếp tại một nhà hàng nhỏ ở địa phương, anh Nazir và Ali vẫn cố nhịn ăn nhịn mặc để đưa các con đi điều trị.

Tuy nhiên, dù đã đưa con tới gặp nhiều y bác sĩ nhưng ai cũng lắc đầu. Trong khi đó, bệnh tình của các con anh Nazir lại ngày càng trở nặng khiến chúng không thể đi nổi bất kỳ đôi giày hoặc đôi dép nào.

4 đứa trẻ trong một nhà hóa đá vì bệnh da hiếm gặp - Ảnh 3.

 

Chân của những đứa trẻ bị cứng như đá, khiến chúng gặp nhiều khó khăn trong việc di chuyển.

Những đứa trẻ mắc bệnh phải đi bằng chân trần ngay cả khi nhiệt độ mùa đông xuống tới 3 độ C. Nazir đau đớn kể: “Chúng không thể đi giày hoặc tất. Việc đi lại của các con tôi gặp rất nhiều khó khăn vào mùa hè nóng bức hay mùa đông giá lạnh.

Có khi, chúng đau đớn tới mức tôi và vợ phải thay phiên nhau ngâm chân bằng nước nóng để làm mềm da cho các con mỗi giờ.

Chúng tôi đã tham khảo ý kiến từ nhiều bác sĩ và cả những thầy lang ở địa phương nhưng vẫn không có chuyển biến gì.

Da của các con tôi ngày càng cứng. Chúng tôi thực sự lo ngại cho tương lai của các con vì chúng không thể đi học hay làm bất cứ việc gì như bạn bè cùng trang lứa“.

4 đứa trẻ trong một nhà hóa đá vì bệnh da hiếm gặp - Ảnh 4.

 

Ngay cả bàn tay cũng bị “hóa đá”.

Bên cạnh đó, anh Nazir cũng cho biết hoàn cảnh gia đình quá khó khăn khiến anh không thể đưa các con tới các bệnh viện lớn để chữa trị.

Với thu nhập của tôi, tôi thậm chí còn không nuôi nổi gia đình chứ nói gì tới việc mơ mộng đưa các con tới các bệnh viện lớn để chữa trị“, anh Nazir trải lòng.

Câu chuyện và hình ảnh của các con anh Nazir được một tình nguyện viên địa phương chia sẻ lên trang Whatsapp. Ngay sau đó, một sĩ quan cảnh sát cấp cao tên Fida Hussain Mastoi đã quyết định giúp đỡ gia đình anh.

4 đứa trẻ trong một nhà hóa đá vì bệnh da hiếm gặp - Ảnh 5.

 

Căn bệnh quái dị khiến những đứa trẻ phải chịu nhiều đau đớn.

Anh Fida cho biết, anh rất xúc động khi nhìn thấy hoàn cảnh của con anh Nazir, nên đã liên hệ với một chuyên gia cấp cao ở Karachi để tìm cách chữa bệnh cho những đứa trẻ.

Anh Fida nói: “Khi tôi nhìn thấy hình ảnh của những đứa trẻ nghèo khổ này, tôi đã vô cùng xúc động khi nghĩ tới những gì chúng phải trải qua trong suốt ngần ấy năm.

Tôi đã đưa những hình ảnh đó cho một chuyên gia da liễu ở Karachi. Họ tin rằng những đứa trẻ đang mắc bệnh tăng sừng ly thượng bì (epidermolytic hyperkeratosis). Tôi đã hẹn gặp bác sĩ và hi vọng mọi thứ sẽ sớm có chuyển biến tốt đẹp“.

Hiện tại, trên thế giới có khoảng 200.000 - 300.000 người mắc phải căn bệnh tăng sừng ly thượng bì. Căn bệnh liên quan đến sự kết tụ của các sợi keratin trên da.

Các triệu chứng ban đầu là vùng da bị ảnh hưởng bị mẩn đỏ và nổi mụn nước. Hiện y học vẫn chưa có phương pháp điều trị dứt điểm căn bệnh này. Bệnh nhân khi mắc bệnh chỉ có thể tập trung vào việc giữ ẩm để làm giảm đau đớn.

comment Bình luận

largeer